La vigilancia venció a OpenSNP: el patrimonio del ADN humano que perdimos

Uno de los proyectos genéticos abiertos más antiguos — la base de datos OpenSNP — cesa su funcionamiento. Su creador, el bioinformático Bastian Greshake Tzovaras, anunció la eliminación de todos los datos recopilados durante 14 años. Según explica, la razón es la creciente presión por parte de las fuerzas del orden y el aumento de la influencia de gobiernos autoritarios.

Originalmente, el proyecto fue concebido como una herramienta libre que permitiera a las personas compartir sus datos genéticos para investigaciones médicas y científicas. Los usuarios podían subir sus genomas obtenidos a través de servicios como 23andMe. Sin embargo, con los años, según Tzovaras, el principal interés en la base de datos ya no provenía de científicos, sino de la policía y otras agencias de seguridad, que utilizaban los datos para búsquedas genealógicas de sospechosos.

A lo largo de la existencia de OpenSNP se recopilaron alrededor de 7500 genomas. Tras el inicio de los problemas financieros de 23andMe, y en medio del creciente interés de las autoridades por la información genética, el creador del proyecto empezó a cuestionar su ética.

Tzovaras reconoció la importancia de algunos resultados científicos obtenidos gracias a OpenSNP. Sin embargo, considera que hoy en día el riesgo para grupos vulnerables representados en la base de datos es demasiado alto. Subrayó que entre los usuarios hay personas pertenecientes a minorías y otros colectivos que podrían verse afectados si los datos caen en manos de gobiernos represivos.

Una preocupación especial surgió en torno a la tecnología de fenotipado por ADN, que intenta recrear el retrato de una persona a partir de una muestra genética. Tzovaras calificó este enfoque como pseudocientífico y señaló que una empresa intentó utilizar OpenSNP para crear un producto destinado a la policía. Considera inadmisibles estos usos de la genética.

En su blog, Tzovaras señaló que en 2025 la relación entre beneficio y riesgo del acceso abierto a los datos genéticos ha cambiado radicalmente. Si antes la idea de compartir información libremente parecía un paso hacia el progreso, ahora se ha convertido en una amenaza potencial para la seguridad de las personas. También comparó esto con las acciones de gobiernos que eliminan datos científicos que contradicen su política. No obstante, enfatizó que en este caso la prioridad es la protección de las personas, no la preservación de la información a toda costa.

Tzovaras también señaló que, a pesar de las altas expectativas sobre la investigación genética, el mayor impacto en la salud pública lo tendrían medidas simples — acceso a alimentos, vivienda y medicina básica. Lamentó que se hayan invertido miles de millones de dólares en tecnologías genómicas mientras que las mejoras en la calidad de vida siguen siendo insignificantes en comparación con la resolución de problemas sociales.

OpenSNP comenzó como una alternativa a las plataformas DTC cerradas, proporcionando datos a cualquiera, independientemente de su estatus institucional o recursos financieros. Ahora, Tzovaras está convencido de que lo mejor que puede hacerse por los participantes del proyecto es eliminar todo aquello que pueda ser usado en su contra.