Discriminación por ADN: pruebas genéticas dejan a estadounidenses sin seguro

Bill nunca pensó que una conversación telefónica casual con su hermano cambiaría su vida. Hace cuatro años, durante una charla habitual, su hermano le informó sobre su diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La familia siempre había considerado una simple coincidencia que el padre y el abuelo de Bill también sufrieran esta enfermedad. Resultó que la causa radicaba en una mutación genética hereditaria.

Un especialista en ELA recomendó a Bill realizarse una prueba de ADN. Mientras esperaba los resultados, decidió contratar un seguro de cuidados a largo plazo. Pensó que, si alguna vez desarrollaba ELA, no querría que los gastos médicos necesarios se convirtieran en una carga financiera para su familia.

Tras descubrir la mutación, Bill informó honestamente a su agente de seguros. La respuesta fue desalentadora: "No creo que le aprueben el seguro". Esto a pesar de que, a sus 60 años, el hombre está completamente sano y pasa los fines de semana construyendo la casa de sus sueños con sus propias manos.

Según un estudio reciente, una mutación genética de este tipo aumenta, en promedio, la probabilidad de desarrollar ELA en un 25%. La mayoría de los casos no están relacionados con la herencia. Sin embargo, trataron a Bill como si ya estuviera enfermo.

Situaciones como esta son completamente legales en los EE. UU. Las lagunas en la legislación sobre no discriminación genética permiten a las aseguradoras de vida, cuidados a largo plazo e invalidez exigir a los clientes que revelen factores de riesgo genéticos. Con base en esta información, las compañías pueden negar la cobertura o aumentar el costo de las pólizas.

La fuente de información sobre características genéticas puede ser tanto una prueba recetada por un médico como un servicio popular como 23andMe. Decenas de casos similares ya han sido documentados por grupos de defensa de pacientes y en redes sociales.

Lisa Schlager, vicepresidenta de políticas públicas del grupo de apoyo FORCE, que se ocupa de los cánceres hereditarios, recopila pruebas de discriminación en el sector de seguros. Actualmente, su base de datos cuenta con alrededor de 40 casos.

Entre los afectados se encuentra un hombre con síndrome de Lynch, que incrementa el riesgo de varios tipos de cáncer. No solo le aumentaron la prima del seguro y redujeron la cobertura, sino que otros aseguradores también le negaron pólizas. En 2013, a Kelly Kashmer, de 42 años, se le negó un seguro de vida tras detectarse en ella una versión perjudicial del gen BRCA2.

Los estudios muestran que las personas suelen buscar seguros adicionales cuando enfrentan mayores riesgos genéticos de enfermedades o muerte. Las aseguradoras justifican sus políticas por la necesidad de evaluar de manera justa los riesgos y mantener la estabilidad financiera.

Para algunas enfermedades genéticamente determinadas, como la ELA y la enfermedad de Huntington, conocer la presencia de una mutación dañina no permite prevenir el posible desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, en otros casos, esta información puede reducir el riesgo de enfermedades graves o muerte.

Las mutaciones en los genes BRCA, por ejemplo, aumentan el riesgo de cáncer de mama hasta en un 85%. Sin embargo, la realización de pruebas a mujeres para detectar estas mutaciones ha ayudado a reducir la mortalidad por cáncer gracias a diagnósticos tempranos y cirugías preventivas.

Incluso los empleadores, que están sujetos a la ley de no discriminación por información genética (GINA), pronto podrían obtener el derecho de contratar o despedir empleados en función de ciertos factores de riesgo genéticos. Algunos investigadores afirman que tener dos copias de la mutación APOE4, que eleva la probabilidad de desarrollar Alzheimer hasta en un 60%, equivale a un estadio cero de la enfermedad.

Grupos de apoyo a pacientes, como la Asociación de ELA y la Fundación Michael J. Fox, están trabajando para aprobar leyes que cierren las brechas en GINA a nivel estatal. Florida ya aprobó una ley de este tipo en 2020, pero en la mayoría de los casos estos intentos aún no han tenido éxito.

A medida que avanzan las pruebas genéticas, el problema podría afectar a más personas. Las principales causas de muerte —enfermedades cardiovasculares, diabetes y otras— están vinculadas a múltiples genes, al estilo de vida y a factores ambientales. Los investigadores están tratando de entender esta compleja interacción mediante evaluaciones poligénicas del riesgo.

Bill aún no sabe si desarrollará ELA. La edad promedio de inicio de la enfermedad es entre los 40 y 60 años, pero en muchos casos los síntomas no aparecen hasta después de los 70. Sin un seguro de cuidados a largo plazo, no podría permitirse atención de enfermería las 24 horas si la necesitara. En los casos de ELA, las personas pierden la capacidad de caminar, hablar y masticar.